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发表于 2018-10-26 07:55:13 | 显示全部楼层
  世界脊柱裂日脊柱裂之际,脊柱裂河南站发起的“、世界脊柱裂日无障碍出行暨脊柱裂患友交流会”在洛阳市王城公园举行。  脊柱裂是先天性神经管畸形中最常见的一种,目前在中国的发病率为0.2%-0.4%左右,据估算中国约有400万患者。他们终生饱受下肢畸形、两便失禁等多重后遗症的困扰,难以融入社会。脊柱裂是先天性神经管畸形中最常见的一种,据估算目前中国约有400万患者,出生率高达0.2%-0.4%。大部分患者因下肢畸形、两便失禁等多重后遗症的影响,导致自卑、自闭、不愿或不敢出门,成为8500万残障群体中的边缘人群,数据庞大的“隐形人”。








  一方面为鼓励脊柱裂患友突破自卑、自闭、勇敢走出家门,参与社会活动;另一方面促进脊柱裂患友间的沟通与交流,加强生命的连接和启发,创建互信互爱的社群氛围,河南脊柱裂骨干带头人范欠欠于10月20号上午在洛阳市王城公园举办了“2018世界脊柱裂日河南主题活动——说出我们的故事”。一大早,患友们有的自己骑着机动轮椅车(残障燃油三轮车);有的在家人的陪同下,从百里之外赶来参加此次活动;最令人感动的是璩彬、范钦琴夫妇,早上5点多就起床出门,滑着轮椅到孟州车站乘大巴车赶到洛阳参加活动。






  璩彬为大家讲述了脊柱裂后遗症的护理,并发症的防治与康复科普知识,叮嘱患友们一定要高度重视,避免或减少因并发症而导致截肢、败血症、尿毒症等严重后果,提升自己的生命质量,生活更幸福。范欠欠为大家分享了自己平时护理压疮的生活小技巧。虽然许多患友都是初次见面,但因相同的疾病、相似的经历,让彼此如家人般的亲切。








  身为残疾人的伊川志愿者协会秘书长李灿学(网名 流浪)为此次活动提供了专业拍摄设备及蓝牙话筒,两名志愿者西贝和小雪儿(网名)更是忙前忙后,为他们推轮椅,充当行走困难患友的拐杖。








  洛阳帮帮团理事也是王城公园游乐场摩天轮的经营者李成刚(网名老地主)和夫人海姐在得知脊柱裂患友们的病情与经历后,非常感动。亲自带领患友们在公园内体验了摩天轮、海洋公园、动物园等娱乐项目,考虑到患友们就餐的不便,自己掏腰包将患友们带到公园员工餐厅用餐。












  活动圆满结束,一直被这种感动温暖着。或许,在你们看来,这是一场最微不足道的小活动,但对今天参加活动的脊柱裂患友来说,都是意义非凡 我们愿意通过自己一点一点的努力,唤醒更多患友对并发症的重视,能更好的生活;更希望,亲爱的患友们放下顾虑,克服自己的自卑与自闭,勇敢的走出家门,融入社会,追逐自己的梦想!感谢志愿者们的热心帮助,因为有你们的帮助我们这些行动不便的群体才能够走出家门,融入社会。













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